Information sur l’Accompagnement des Personnes vivant avec une Maladie Rare du Développement sans diagnostic
Par Catherine Moldan | 4 juillet 2018

Mesdames, Messieurs,

Une réunion d’information va être organisée au CHU de  Rouen,  le vendredi 12 octobre 2018 de 14h à 17h dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic, en partenariat avec la filière AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique.

Pour participer à cet échange, une inscription en ligne est nécessaire par le biais d’un formulaire (https://goo.gl/forms/AzakFishHu70cmoY2). Vous trouverez des informations complémentaires en bas du mail.

Si vous rencontrez des difficultés pour vous inscrire, vous pouvez me contacter ou en cas d’absence, Mme Tesson Murielle (murielle.tesson@chu-rouen.fr)

Bonne fin de journée.

Bien Cordialement.

Céline LAFON

Assistante médico-administrative

Secrétariat du Dr Alice Goldenberg

Unité de génétique clinique

Poste 62116

Réunion d’information – Rouen le 12 octobre 2018

Accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic

A ce jour, on recense entre 7000 et 8000 maladies rares. En France, 1 personne sur 20 serait atteinte mais beaucoup restent encore sans diagnostic. On estime que seulement la moitié des personnes concernées par une maladie du développement et suivies par un centre expert maladie rare aurait un diagnostic.

L’accompagnement des personnes sans diagnostic peut engendrer de réelles difficultés ou des interrogations pour les personnes concernées, les services ou les établissements qui les accompagnent.

Ainsi, le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Rouen, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique organisent une demi-journée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic. Des professionnels et des personnes issues des associations répondront à vos questions.

Le vendredi 12 octobre 2018, de 14h à 17h

Amphithéâtre Flaubert, hôpital Charles-Nicolle, 1 rue de germont 76000 Rouen

Cette réunion s’adresse                                                                                                          ·         A tous les professionnels de Normandie actuellement ou potentiellement concernés par l’accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie rare du développement sans diagnostic (MDPH, CAMSP, SESSAD…) ;

·         Aux personnes malades et aux familles de Normandie concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic.

Cette rencontre est entièrement gratuite mais une inscription préalable  est nécessaire.

Inscription en ligne

–          https://goo.gl/forms/AzakFishHu70cmoY2