Le Dispositif Handicaps Rares :

Le déploiement des équipes relais est prévu dans le cadre du  Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018. Le pilotage national du dispositif est assuré par la CNSA. Pour répondre aux situations complexes de handicaps rares, le schéma privilégie un dispositif intégré (cf. vidéo) reposant sur une méthode de travail collective, des instances de concertation et une co-responsabilité entre les acteurs intervenant auprès de la personne.

Schéma du pilotage national du dispositif intégré pour les handicaps rares

Le Réseau National Handicaps Rares :

Au total, 12 Equipes Relais Handicaps Rares sont implantées sur l’ensemble du territoire, couvrant ainsi l’ensemble des régions/inter-régions de France.

Carte de France des équipes relais handicaps rares couvrant l'ensemble du territoirePour connaître les coordonnées d’une Equipe Relais (autre que celle du Nord-Ouest), vous pouvez directement cliquer sur les liens ci-dessous :

Les équipes relais, même si elles interviennent à une échelle interrégionale, se situent à l’interface entre des ressources nationales spécialisées et locales de proximité. Elles s’inscrivent dans un dispositif dit « intégré« , qui les amène à collaborer étroitement au niveau national avec le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et, lorsque cela s’avère nécessaire, selon le principe de subsidiarité, avec les quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont chacun leur « spécialisation » dans le champ du handicap rare :

  • CRESAM : sourds aveugles et sourds malvoyants
  • Robert Laplane : déficience auditive avec troubles associés / Troubles complexes du langage avec déficiences associées
  • La Pépinière : déficience visuelle avec déficiences associées
  • FAHRES : épilepsie sévère avec déficiences associées

Elles collaborent également avec les filières de santé maladies rares 

bonhomme tenant une loupe

 

Maladies rares, pour aller plus loin

Le Réseau Régional :

L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest peut s’appuyer sur un vaste réseau local implanté au sein des deux régions de Normandie et des Hauts-de-France. Elle est amenée par ses missions à collaborer avec les 10 MDPH de l’interrégion mais aussi avec bon nombre d’établissements et services médico-sociaux (ESMS), les établissements sanitaires, les acteurs du social…etc.

Des EMS « handicaps rares » ou disposant de places « HR » récemment ouverts

Adultes

Unité Handicap Rare
8 rue Louis Devillers
02120 Proisy
Tél : 03 23 60 32 60
E-mail : unite-handicap-rare@ephese02.fr
Cette unité dépend de la MAS de l’Europe à La Fère (02800) et se situe au sein de l’IMES de Proisy, dans le département de l’Aisne.
Capacité d’accueil : 8 places

Structure gestionnaire :
Groupe E.P.H.E.S.E.
1 place de l’hôtel de ville
02350 Liesse-Notre-Dame
Tél : 03 23 22 36 38

Courrier ouverture unité HR  Télécharger
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MAS « Villa SAMAHRA »
Centre Hospitalier Philippe Pinel
Route de Paris – CS 74 410
80044 Amiens Cedex 1
Tél : 03 64 85 01 10
E-mail : mas@nouvelleforge.com
Site internet : http://www.nouvelleforge.com/2017/06/17/service-daccompagnement-et-maison-daccueil-specialisee-pour-personnes-avec-handicaps-rares-villa-samahra-mas/
Cette Maison d’accueil spécialisée accompagne des personnes avec un handicap rare dû à une maladie neuro-dégénérative à expression motrice et ou cognitive dont la maladie de Huntington.
Capacité d’accueil : 30 places (accueil permanent) et 15 places (accueil temporaire)

Structure gestionnaire :
Association La Nouvelle Forge
2 avenue de l’Europe
60100 Creil
Tél : 03 44 55 20 54

Plaquette de la MAS Villa SAMAHRA  Télécharger
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