Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo
Des troubles du comportement aux besoins spécifiques

Journée nationale

Jeudi 2 Avril 2020
8h30 à 16h45

Journée ouverte à tous
Familles, Professionnels et Acteurs des secteurs Sanitaire, Social, et Médico-social
À Paris, Institut Imagine –15ème

Participation gratuite sur inscription obligatoire en ligne sur :  http://bit.ly/35zDzby

PROGRAMME

8h30 : accueil des participants
9h00 : ouverture de la journée par l’ERHR et la Filière G2M
9H15 : présentation clinique et aspects médicaux
9h45 : parcours social, réseaux et démarches administratives
10h40 : pause
11h00 :  l’accompagnement paramédical
11h30 : l’aide à la personne à domicile
12h00 : l’expérience des aidants
13h00 : déjeuner – buffet sur place
14h00 : présentation de l’association VML
14h15 : l’accompagnement psychologique
14h45 : l’évaluation des troubles du comportement
15h45 : table ronde
16h45 : conclusion et clôture de la journée.

Intervenants:
Pr DE LONLAY
DrOUSS
Dr BRASSIER
Dr HERON
Etablissements médico-sociaux
Association de familles…

ACCES
Amphithéâtre de  l’institut IMAGINE

24, Boulevard de Montparnasse  75015 PARIS

Métro:
Duroc (Ligne 10, 13)

Falguière (Ligne 12)

Pasteur (Ligne 6)

Bus:

70 (Hôpital des enfants malades)

82 (Montparnasse-Alençon)

89, 92 (Maine-Vaugirard)