Vous trouverez ci-dessous une info concernant une grande enquête nationale auprès de personnes présentant un syndrome de Usher (et plus généralement les personnes sourdaveugles).
Cette recherche de sociologie, anthropologie et psychologie a pour objectif de mieux connaître le quotidien, les difficultés, les stratégies d’adaptation et les parcours de vie des personnes ayant un syndrome d’Usher. Elle s’intéresse aussi aux relations entre les patients et les médecins, et aux représentations de chacun sur le double handicap, la génétique et les nouvelles technologies. Elle permet un dialogue entre les sciences humaines et les sciences médicales. Cette étude fait partie d’une recherche hospitalo-universitaire financée par l’Etat français dans le cadre du programme des Investissements d’Avenir. Elle est menée par des chercheurs en sciences humaines de :
– la Fondation Maison des Sciences de l’Homme (FMSH)
– le Centre de recherches Psychanalyse, Médecine et Société, de l’Université Paris 7
– l’Institut des Maladies Génétiques, à l’Hôpital Necker
– le Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-vingts
Pour plus d’information : http://www.ushersocio.org. Figurent sur ce site toutes les informations et leur traduction vidéo en Langue des Signes Française. Contact : usher-socio@msh-paris.fr – 07 82 16 69 97
Bonjour !
Cette enquête est toujours disponible, toute l’année 2019 !!
Attention, il y a 3 parties (on peut répondre en 3 fois).
Pour voir toutes toutes versions, c’est ici : http://ushersocio.org/versions.html
Et pour les ados : http://ushersocio.org/versions-ados.html
Merci de diffuser !
Il existe peu d’informations en France sur les parcours de vie et la situation des personnes qui ont une surdité et des difficultés de vision.
Vous avez une surdité avec des difficultés de vision ? Participez à une grande enquête de sociologie et psychologie sur votre quotidien, vos besoins et vos expériences !
C’est un questionnaire en ligne : Il faut une bonne connection internet. Utilisez de préférence les navigateurs Firefox ou Google Chrome.
C’est ici : http://www.ushersocio.org/questionnaire.html
Participez, diffusez, encouragez les autres à répondre !
