Retour sur la Journée du 05 février pour la 1 ère Journée Régionale Médico-sociale pour La Maladie de Huntington

Présentation générale

Le Centre de Référence Maladie Huntington de Lille a été labellisé en 2017.
Il regroupe en un même lieu, Les compétences multidisciplinaires des médecins, psychologues, neuropsychologues, attachés de recherche clinique, assistante sociale et infirmière coordinatrice, tous experts dans la prise en charge des personnes atteintes de la Maladie de Huntington.

Le CRMH de Lille remplit des missions de soins, de formation, de sensibilisation, d’accompagnement médico-social, de recherche conformément au plan National Maladie Rare 3.

Il est un des sites constitutifs du Centre National de référence coordonné par Créteil : http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html

Au niveau Régional, le CRMHL travaille avec le centre de compétence d’Amiens.

Le bi-site Lille-Amiens est reconnu au niveau européen, et accueille les personnes à risque, les porteurs de la mutation génétique asymptomatiques, les malades y compris ceux aux stades tardifs, les personnes avec test génétique négatif ainsi que les sujets “témoins” dans le cadre de la recherche clinique.

Contact

Hôpital Roger Salengro
1 rue Emile Laine
59037 Lille Cedex

Secrétariat : 03 .20.44.67.55
Assistant de recherche clinique : 03.20.44.59.62 poste 30583
Infirmière coordinatrice : 03.20.44.59.62 poste 83490
Email: huntington@chru-lille.fr

Equipe

MISSION DE SOINS

Le Centre bi-site LILLE-AMIENS assure le suivi des malades Huntington de la région Hauts de France à tous les stades de la maladie,  selon leur zone géographique d’habitation.

A Lille (comme à Amiens), un suivi régulier est proposé à tous les malades ainsi qu’aux personnes asymptomatiques porteuses de la mutation. La prise en charge est assurée par une équipe multidisciplinaire composée de professionnels ayant une connaissance approfondie de la maladie, en collaboration avec plusieurs services et plateaux techniques. Dans la plupart des cas il est proposé un bilan annuel en hospitalisation de jour, et une visite intermédiaire en consultation qui peut être réalisée chez le neurologue de proximité. Une réunion de concertation pluridisciplinaire est organisée tous les 2 mois.

Des relations privilégiées existent avec les services de soins à domicile et les structures d’accueil temporaire ou définitif, ainsi qu’avec les associations de patients.

Deux groupes de parole existent à Lille, l’un en dehors des murs de l’hôpital pour des personnes prémanifestes ou en début de maladie, avec une intervention réduite du CRMHL, l’autre au CHU encadré par les neuropsychologues du centre.

Le diagnostic présymptomatique est proposé à Lille (avec le Pr Manouvrier, généticienne) et à Amiens au sein d’une équipe pluridisciplinaire répondant aux exigences de la loi bioéthique.

MISSION D’ENSEIGNEMENT

• Enseignement à la Faculté de Médecine, DIU “Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées” MA2
• Formation des psychologues
• Programme de formation et de sensibilisation des établissements et des personnels médico-sociaux, en collaboration avec le centre d’Amiens, L’équipe Relais Handicaps rares Nord-Ouest , l’union Huntington Espoir et le comité inter-associatif , l’institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington : Dingdingdong, Brain-team : Filière Nationale de Santé Maladies rares du système nerveux central, E.H.D.N : European Huntington Disease Network , Le SAMSAH Lille Métropole –ICL.

MISSIONS DE RECHERCHE

Le CRMHL est certifié pour les essais cliniques Huntington par la HD-CTTF (Huntington Disease Clinical Trials Task Force), et participe à de nombreux protocoles de recherche :

• Cream-HD, étude de l’effet de la caféine sur l’évolution de la maladie chez les personnes prémanifestes, PHRC regroupant 14 centres, coordonné par le CRMHL et le centre de compétence d’Amiens;
• COCOON, étude sur le couple et le conjoint-aidant, coordonné par le CRMHL et le SCALAB (université de Lille);
• Registres observationnels, français Bio-HD et international Enroll (170 malades inclus en septembre 2018, l’un des trois plus gros sites français);
  étude HD clarity, étude internationale portant sur la recherche de biomarqueurs dans le liquide cérébrospinal
• DBS-HD, protocole académique européen d’étude de la stimulation cérébrale profonde;
• Génération HD1, 1er essai de phase II-III de thérapie cellulaire (roche), en collaboration avec le CIC;
• Le CRMHL a récemment participé à des essais thérapeutiques nationaux et internationaux : MermaiHD (pridopidine), Cyst-HD (cystéamine),  Pride-HD (pridopidine), Neuro-HD (neuroleptiques), MIG-HD (greffe de neurones foetaux).

le Dr Simonin travaille avec l’unité de recherche INSERM UMR-S-1172

si vous souhaitez participer à la recherche contre la maladie de Huntington, n’hésitez pas à nous joindre (voir rubrique “Contact”)

RESEAUX, FILIERE      

RHLF: http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html

Brain-Team : http://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/

EHDN : http://www.ehdn.org/fr/

ASSOCIATIONS            

Association Union Huntington Espoir : https://www.huntington.asso.fr/

Huntington France : https://huntington.fr/

dingdingdong : https://dingdingdong.org/

EHDN (European Huntington’s Disease Network): http://www.ehdn.org/fr/

HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization): https://fr.hdyo.org/

AUTRES LIENS UTILES

HDBUZZ : https://fr.hdbuzz.net/ (recherche sur la maladie de Huntington)