Bienvenue sur le site de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest

personnes en réseau


Une équipe au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent


 

Qu’entend-on par « handicap rare » ?

combinaison de 3 types de rareté : rareté des publics + rareté des combinaisons de déficiences + rareté et complexité des technicités

Le Handicap Rare se définit par une combinaison rare de déficiences ou de troubles associés.

Les combinaisons de déficiences relèvent des catégories suivantes :

        • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
        • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
        • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
        • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
        • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
          – Une affection mitochondriale
          – Une affection du métabolisme
          – Une affection évolutive du système nerveux
          – Une épilepsie sévère

Qui peut solliciter l’Equipe Relais ? 

  • Les personnes en situation de handicaps rares (ou qui pensent l’être)
  • Les familles, l’entourage, les aidants
  • Les associations
  • Les établissements sociaux et médico-sociaux
  • Les établissements sanitaires, les professionnels libéraux
  • Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
  • Les acteurs du soin, de la solidarité et du social

Pour quoi faire ?

  • Obtenir un soutien, un accompagnement, une évaluation,
  • Bénéficier d’un conseil technique, d’une formation spécifique,
  • Partager des connaissances, analyser des expériences,
  • Faciliter la coordination des différentes prestations,
  • Anticiper les transitions et éviter les ruptures de prise en charge,
  • Proposer son expertise, contribuer au réseau, promouvoir une innovation.