Qu’entendons-nous par handicap rare ?
Le handicap rare résulte de l’association de trois types de rareté:
- La rareté des publics
- La rareté des combinaisons de déficience : il s’agit de l’association de minimum de deux déficiences graves comme le définit le Décret n°2005-1135 du 7 septembre 2005 – art. 1 JORF 10 septembre 2005 – Article D312-194
- La rareté et complexité des technicités de prise en charge: nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation des besoins standardisée difficilement réalisable, multiplicité des acteurs pour apporter une réponses à tous les besoins
Le handicap rare n’est pas un diagnostic médical.
Les handicaps rares sont caractérisés par:
- La conséquence d’une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques
- Une situation complexe qui n’est pas la simple addition de déficits
- Une expertise requise, caractérisée par la difficulté et la rareté
Les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.
Le dispositif handicap rare
Le pilotage national du dispositif est assuré par la CNSA. Pour répondre aux situations complexes de handicaps rares, le schéma privilégie un dispositif intégré reposant sur une méthode de travail collective, des instances de concertation et une co-responsabilité entre les acteurs intervenant auprès de la personne.
Cliquez ici pour visualiser une vidéo expliquant le dispositif intégré handicaps rares: Le dispositif intégré dans le cadre du schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 – Vidéo Dailymotion
Il existe 4 centres nationaux ressources handicaps rares:
- Robert Laplane : s’adresse aux personnes atteintes de surdité, troubles de la parole et/ou du langage avec déficiences associées.
- CRESAM : s’adresse aux personnes atteintes de surdicécité.
- La Pépinière : s’adresse aux personnes atteintes de déficience visuelle (cécité, malvoyance, troubles neurovisuels ) et troubles associés.
- FAHRES : s’adresse aux personnes atteintes d’épilepsie sévère.