JOURNEE REGIONALE – épilepsie et handicaps -24 sept ARRAS (62) – 26 sept Bois-Guillaume (76)
Par Catherine Moldan | 18 juillet 2019

JOURNEE REGIONALE – épilepsie et handicaps -24 sept ARRAS (62) – 26 sept Bois-Guillaume (76)

REPEHRES

Recensement des populations en situation

de handicap rares et épilepsies sévères

en établissements et services médico-sociaux

organisé par l’ Equipe Relais Handicaps Rares Nord Ouest,

le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie  Sévère FAHRES et le comité de pilotage REPEHRES

Entre 2015 et 2016, FAHRES, le Centre National de  Ressources pour les Handicaps Rares à composante  Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de  la Loire la première étude REPEHRES ( REcensement  des Populations En situation de Handicap Rares et  Epilepsies Sévères) en Etablissements et Services

Médico- Sociaux (ESMS).

Dès 2016, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR)

Nord-Ouest, a souhaité dupliquer le modèle de l’étude

REPEHRES I, en collaboration avec FAHRES, pour  l’appliquer à son territoire, couvrant les Hauts-de-France et la Normandie.

En juin 2019, nous pouvons restituer le travail réalisé qui donne à la fois des éléments quantitatifs sur les  personnes présentant une épilepsie accueillies en  ESMS et également qualitatifs sur les modalités

d’accueil et les besoins des ESMS.

C’est avec plaisir que nous vous convions à notre  journée régionale épilepsie et handicaps.

Matin

9h Accueil

9h30 Introduction de la journée par l’ARS

10h Présentation des résultats de l’Enquête REPEHRES  Claire MARTIN, Conseillère technique CREAI Pays de la Loire  Dr Patrick LATOUR, Neurologue FAHRES

11h Pause-café

11h20 Aspects juridiques et réglementaires  Laurent COCQUEBERT, Avocat

Déjeuner

Après- midi

13h15 et 14h15

Ateliers au choix parmi trois, composés

d’ une présentation et d’ un temps d’ échange :

n°1 / Conduites à tenir

n° 2 / Epilepsies troubles c o m p o r t e m e n t

n°3 / Epilepsie et vie q u o t i d i e n n e : famille, loisirs,

scolarité, travail

15h Présentation des ressources – Table ronde  ASPEC, ERHR, FAHRES, PCPE, Epilepsie France,  CHU Caen, CHU Rouen, CHU Amiens, CHU Lille ,  NEURODEV

16h Conclusion

Informations pratiques

TARIF

32 € payable par carte bancaire, prélèvement SEPA ( jusqu’au 17 septembre)

ou chèque ( jusqu’au 10 septembre). Ce tarif comprend les pauses-café et le déjeuner sous forme de panier repas.

LIEUX & INSCRIPTIONS

dans les Hauts- de- France

Hôtel du Département  rue Ferdinand Buisson  62000 Arras

Je m’inscris à Arras

en Normandie 

Espace Guillaume le Conquérant

rue de la Haie

76230 Bois- Guillaume

Je m’inscris à Bois-Guillaume

Inscription obligatoire en ligne avant le 10 septembre 2019 auprès du  RSVA Normandie / Contact : Floriane PEPATO, Référente Format ion  02 31 53 97 94 / pepato@rsva.fr

A venir…

Des demi- journées de sensibilisation au Handicap Rare composante Epilepsie  Sévère vont être organisées en octobre 2019 dans les Hauts de France et en  Normandie, à savoir :

>Le 8 octobre 2019 au CREAI de LILLE (59)

>Le 9 octobre 2019 à la MAS APEI de SAINT QUENTIN (02)

>Le 22 octobre 2019 à l’IEM d’HEROUVILLE SAINT CLAIR (14) près de Caen

>Le 23 octobre 2019 à l’IDEFHI de CANTELEU (76) près de Rouen

A chaque date, une demi- journée s’adressera à des professionnels intervenants

auprès d’ enfants et l’autre demi- journée à des professionnels intervenants auprès  d’adultes.

Renseignements : Catherine MOLDAN, Assistante ERHR Nord- Ouest  02 35 56 07 59 / assistante.nordouest@erhr.fr