JOURNEE REGIONALE – épilepsie et handicaps -24 sept ARRAS (62) – 26 sept Bois-Guillaume (76)
REPEHRES
Recensement des populations en situation
de handicap rares et épilepsies sévères
en établissements et services médico-sociaux
organisé par l’ Equipe Relais Handicaps Rares Nord Ouest,
le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère FAHRES et le comité de pilotage REPEHRES
Entre 2015 et 2016, FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES ( REcensement des Populations En situation de Handicap Rares et Epilepsies Sévères) en Etablissements et Services
Médico- Sociaux (ESMS).
Dès 2016, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Nord-Ouest, a souhaité dupliquer le modèle de l’étude
REPEHRES I, en collaboration avec FAHRES, pour l’appliquer à son territoire, couvrant les Hauts-de-France et la Normandie.
En juin 2019, nous pouvons restituer le travail réalisé qui donne à la fois des éléments quantitatifs sur les personnes présentant une épilepsie accueillies en ESMS et également qualitatifs sur les modalités
d’accueil et les besoins des ESMS.
C’est avec plaisir que nous vous convions à notre journée régionale épilepsie et handicaps.
Matin
9h Accueil
9h30 Introduction de la journée par l’ARS
10h Présentation des résultats de l’Enquête REPEHRES Claire MARTIN, Conseillère technique CREAI Pays de la Loire Dr Patrick LATOUR, Neurologue FAHRES
11h Pause-café
11h20 Aspects juridiques et réglementaires Laurent COCQUEBERT, Avocat
Déjeuner
Après- midi
13h15 et 14h15
Ateliers au choix parmi trois, composés
d’ une présentation et d’ un temps d’ échange :
n°1 / Conduites à tenir
n° 2 / Epilepsies troubles c o m p o r t e m e n t
n°3 / Epilepsie et vie q u o t i d i e n n e : famille, loisirs,
scolarité, travail
15h Présentation des ressources – Table ronde ASPEC, ERHR, FAHRES, PCPE, Epilepsie France, CHU Caen, CHU Rouen, CHU Amiens, CHU Lille , NEURODEV
16h Conclusion
Informations pratiques
TARIF
32 € payable par carte bancaire, prélèvement SEPA ( jusqu’au 17 septembre)
ou chèque ( jusqu’au 10 septembre). Ce tarif comprend les pauses-café et le déjeuner sous forme de panier repas.
LIEUX & INSCRIPTIONS
dans les Hauts- de- France
Hôtel du Département rue Ferdinand Buisson 62000 Arras
en Normandie
Espace Guillaume le Conquérant
rue de la Haie
76230 Bois- Guillaume
Inscription obligatoire en ligne avant le 10 septembre 2019 auprès du RSVA Normandie / Contact : Floriane PEPATO, Référente Format ion 02 31 53 97 94 / pepato@rsva.fr
A venir…
Des demi- journées de sensibilisation au Handicap Rare composante Epilepsie Sévère vont être organisées en octobre 2019 dans les Hauts de France et en Normandie, à savoir :
>Le 8 octobre 2019 au CREAI de LILLE (59)
>Le 9 octobre 2019 à la MAS APEI de SAINT QUENTIN (02)
>Le 22 octobre 2019 à l’IEM d’HEROUVILLE SAINT CLAIR (14) près de Caen
>Le 23 octobre 2019 à l’IDEFHI de CANTELEU (76) près de Rouen
A chaque date, une demi- journée s’adressera à des professionnels intervenants
auprès d’ enfants et l’autre demi- journée à des professionnels intervenants auprès d’adultes.
Renseignements : Catherine MOLDAN, Assistante ERHR Nord- Ouest 02 35 56 07 59 / assistante.nordouest@erhr.fr
