Documentation

Enquête REPEHRES II

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en régions des Hauts-de-France et de Normandie

Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicap Rares et Epilepsies Sévères) en Etablissements et Services MédicoSociaux (ESMS). Cette étude REPEHRES offrit un recueil inédit en France de données à la fois quantitatives sur le nombre de personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces
épilepsies et des déficiences ou troubles associés, mais aussi qualitatives sur les aménagements mis en place pour accueillir cette population et sur les difficultés, attentes ou besoins des professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques.

Dès 2016, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest, a souhaité valoriser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à son territoire d’exercice, couvrant les Hauts-de-France et la Normandie.

Ainsi, très vite les termes de la coopération entre l’ERHR et FAHRES furent trouvés, FAHRES contribuant à l’initiative de l’ERHR sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR animant le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et recherchant le financement régional.
Ce partenariat exemplaire s’est appuyé sur un Comité de Pilotage composé d’acteurs régionaux qui ont su se mobiliser pour assurer la réussite de ce projet.
Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPEHRES II a produit des résultats qui contribueront également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés.

Cette enquête épidémiologique a été réalisée entre octobre 2017 et mars 2018 par auto-questionnaire auprès des 1 888 ESMS de l’inter-région.

Vous trouverez grâce au lien ci-dessous le rapport intégral de cette enquête ainsi qu’une synthèse de chaque région : Normandie et Hauts de France.
https://www.fahres.fr/recherche/repehres#repehres2

Ci-joint également le lien vers la PACES-H : PLATEFORME D’ACCOMPAGNEMENT DES COMMUNAUTES DE PRATIQUE EPILEPSIES ET HANDICAP, ou vous pouvez consulter les webinaires.
http://www.paces.care

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Plaquette ERHR Nord-Ouest

Consulter la Plaquette ERHR NORD-OUEST

Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018  

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Comprendre ce qu’est le « dispositif intégré »

Nous vous proposons de visionner cette vidéo réalisée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) qui explique le dispositif intégré dans le cadre du schéma national  pour les handicaps rares 2014-2018.

Mémos de la CNSA : mise en oeuvre du 2e schéma national HR

Actes de la journée nationale handicaps rares 2016

Cette journée nationale intitulée « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares », co-organisée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) avait réuni à Paris le 12 janvier 2016, professionnels, chercheurs et aidants familiaux.
Les actes de la journée nationale proposés en téléchargement libre (ci-dessous) reprennent l’intégralité des interventions.

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Expertise collective de l’INSERM : « Handicaps rares, contextes, enjeux et perspectives »

Dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares 2009-2013, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a sollicité l’Inserm pour la réalisation d’une expertise collective sur la question des handicaps rares. L’objectif de cette étude était de mieux connaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de handicaps rares et mieux répondre à ces situations, réparties en petit nombre sur le territoire national. La synthèse de cette expertise collective est disponible en téléchargement libre au format PDF (ci-dessous).

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Rapport « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches – Denis PIVETEAU

Le gouvernement avait missionné Denis Piveteau le 3 décembre 2013 afin de répondre aux besoins des personnes handicapées qui sont confrontées à des ruptures dans leur parcours en établissement spécialisé. Il avait pour mission de proposer au Gouvernement les solutions aptes à faciliter l’admission et l’accueil durable des personnes en situation de handicap exigeant un haut niveau d’expertise. Le rapport est consultable en téléchargement ci-dessous.

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Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013

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Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine

Sous le pilotage de la CNSA, l’Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées (ANCREAI), IPSO FACTO et Alcimed ont dressé courant 2012 un état des lieux des ressources handicaps rares dans six interrégions : Nord-Ouest, Ouest, Sud-Est, Sud-Méditerranée, Sud-Ouest, Ile-de-France.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire. Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux. Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.