ENTRE AIDANTS : une formation par et pour les parents de personnes avec un handicap rare  http://entreaidants.handicapsrares.fr/ Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents. La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ». Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans…

SAVE THE DATE Madame, Monsieur, Chers Collègues, nous avons le plaisir de vous inviter au… Colloque Franco-Belge « Famille et Maladie de Huntington » Le mardi 17 Mars 2020 de 8 h30 à 17 h 30 À L’institut Gernez Rieux Centre Hospitalier Universitaire de Lille 2 Rue du Dr Schweitzer Le Centre de référence et le…

Demi-journées de sensibilisation – Epilepsie sévère Des demi-journées de sensibilisation au Handicap Rare composante Epilepsie Sévère vont être organisées par l’ERHR Nord-Ouest en octobre 2019 dans les Hauts de France et la Normandie, à savoir : Pour les Hauts de France le 8 octobre 2019 au CREAI de Lille (59) le 9 octobre 2019 à la…

JOURNEE REGIONALE – épilepsie et handicaps -24 sept ARRAS (62) – 26 sept Bois-Guillaume (76) REPEHRES Recensement des populations en situation de handicap rares et épilepsies sévères en établissements et services médico-sociaux organisé par l’ Equipe Relais Handicaps Rares Nord Ouest, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie  Sévère FAHRES…

Vous trouverez ci-dessous une info concernant une grande enquête nationale auprès de personnes présentant un syndrome de Usher (et plus généralement les personnes sourdaveugles). Cette recherche de sociologie, anthropologie et psychologie a pour objectif de mieux connaître le quotidien, les difficultés, les stratégies d’adaptation et les parcours de vie des personnes ayant un syndrome d’Usher….

2ème TROC’ APAHM proposé par les Ergothérapeutes de Département Autonomie de l’APAHM jeudi 27 juin 2019 – Frme Fleurynck – 547, Route du Pont 59495 LEFFRINCKOUCKE   Vous avez des aides techniques ou du matériel qui encombrent vos placards ?  Vous souhaitez vous en débarrasser et permettre à d’autres d’en profiter ? Appelez-nous au 06.95.10.91.65…

Centre de Référence Maladie de Huntington de Lille Retour sur la Journée du 05 février pour la…. 1 ère Journée Régionale Médico-sociale pour  La Maladie de Huntington Merci à Tous pour votre participation! Veuillez trouver ci-dessous les liens vers les présentations effectuées durant le colloque : Point médical sur la maladie Point médical sur  la recherche…

Le Centre Référence des Epilepsie Rares organise le 28 juin 2019 sa seconde journée consacrée à l’EPILEPSIE. Cette journée a pour objectifs : L’actualisation des connaissances théoriques et pratiques sur l’épilepsie Le perfectionnement dans la prise en soins et l’accompagnement de personnes présentant une épilepsie Le développement de compétences sur les maladies rares associées à…

Coordinateur de parcours (réf. C1) Le développement des réponses à l’égard des personnes en situation de handicap entraîne un changement radical de paradigme. Etayées par l’ensemble des textes législatifs, des rapports, des recommandations, les modalités d’accompagnement et de prises en charge se déclinent de plus en plus en fonction des besoins et des aspirations de…

Coordinateur de parcours (réf. C1) Le développement des réponses à l’égard des personnes en situation de handicap entraîne un changement radical de paradigme. Etayées par l’ensemble des textes législatifs, des rapports, des recommandations, les modalités d’accompagnement et de prises en charge se déclinent de plus en plus en fonction des besoins et des aspirations de…