Coordinateur de parcours (réf. C1) Le développement des réponses à l’égard des personnes en situation de handicap entraîne un changement radical de paradigme. Etayées par l’ensemble des textes législatifs, des rapports, des recommandations, les modalités d’accompagnement et de prises en charge se déclinent de plus en plus en fonction des besoins et des aspirations de…

Coordinateur de parcours (réf. C1) Le développement des réponses à l’égard des personnes en situation de handicap entraîne un changement radical de paradigme. Etayées par l’ensemble des textes législatifs, des rapports, des recommandations, les modalités d’accompagnement et de prises en charge se déclinent de plus en plus en fonction des besoins et des aspirations de…

PUBLICITE VACANCE DE POSTE Le CCAS d’Yvetot recherche un Référent Parcours pour l’Equipe Relais Handicap Rare Nord-Ouest, service qui vise à faciliter et organiser l’intégration des services de soins et d’aides en direct de la population cible du dispositif Equipe Relais Handicaps Rare. Temps plein. Poste à pourvoir dès maintenant en contrat CDD 6 mois…

20èmes JOURNEES LILLOISES DE NEUROPEDIATRIE Chers Amis, Chers Collègues, Comme chaque année, nous organisons les Journées Lilloises de Neuropédiatrie. Cette année, il s’agit de la 20ème édition. Elles se dérouleront sur 3 jours consécutifs avec des thèmes complémentaires envisageant les différentes composantes de la neuropédiatrie : Apprentissage, Neuropédiatrie. Ces journées auront lieu : Mardi 27…

Bonjour, Nous avons réalisé il y a quelques mois 3 vidéos à destination des professionnels concernés par le syndrome de Prader-Willi. Chaque vidéo aborde un thème différent, elles sont accessibles sur le lien  https://www.prader-willi.fr/formation/ N’hésitez pas à faire circuler l’information. Ces vidéos ne remplaceront pas nos rencontres de formation, car les interactions lors de ces réunions…

A l’occasion de son 10ème anniversaire, la délégation EPILEPSIE FRANCE 59-62 à l’honneur de vous inviter à la soirée scientifique médicale suivie d’un concert de jazz par le quator Amandi Sax au Pasino de SAINT-AMAND-LES-EAUX* le jeudi 27 septembre 2018 à 19h30   Conférence Scientifique Programme La prise en charge précoce d’une première crise chez…

Journée Nationale PRADER-WILLI FRANCE 29 septembre 2018 – Blois  INSA Centre Val de Loire 3 rue de la Chocolaterie 41000 BLOIS  Ecoutons notre enfant grandir Programme   08h00              Accueil des participants et café de bienvenue   08h30              Assemblée générale statutaire. Assemblée générale extraordinaire   10h00              Pause. Réunion du nouveau Conseil d’Administration   10h30              Visages et paroles de personnes porteuses du…

30 Octobre 2018 4ème Journée des Associations de Patients de la Filière BRAIN-TEAM Attention changement de lieu : Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot Paris 14ème Inscrivez-vous dès à présent et n’hésitez pas à suggérer des idées de plaidoyer pour les discussions de l’après-midi ! Un plaidoyer commun pour BRAIN-TEAM : qu’est ce qui peut être…

Mesdames, Messieurs, Une réunion d’information va être organisée au CHU de  Rouen,  le vendredi 12 octobre 2018 de 14h à 17h dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic, en partenariat avec la filière AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique. Pour participer à cet échange, une inscription en ligne est nécessaire par…

  Le syndrome X-Fragile MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX ACCOMPAGNER Jeudi 25 Octobre 2018 Espace Port Beaulieu NANTES OBJECTIFS Apport des connaissances concernant le Syndrome X fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés … Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles. Partager un…