Journée Nationale PRADER-WILLI FRANCE – 29 septembre 2018 PARIS

Journée Nationale PRADER-WILLI FRANCE 29 septembre 2018 – Blois  INSA Centre Val de Loire 3 rue de la Chocolaterie 41000 BLOIS  Ecoutons notre enfant grandir Programme   08h00              Accueil des participants et café de bienvenue   08h30              Assemblée générale statutaire. Assemblée générale extraordinaire   10h00              Pause. Réunion du nouveau Conseil d’Administration   10h30              Visages et paroles de personnes porteuses du…

Lire la suite
Information sur l’Accompagnement des Personnes vivant avec une Maladie Rare du Développement sans diagnostic

Mesdames, Messieurs, Une réunion d’information va être organisée au CHU de  Rouen,  le vendredi 12 octobre 2018 de 14h à 17h dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic, en partenariat avec la filière AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique. Pour participer à cet échange, une inscription en ligne est nécessaire par…

Lire la suite
Journée de Formation – Déficiences Intellectuelles – Le Syndrome X-Fragile – 25 octobre 2018 à NANTES

  Le syndrome X-Fragile MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX ACCOMPAGNER Jeudi 25 Octobre 2018 Espace Port Beaulieu NANTES OBJECTIFS Apport des connaissances concernant le Syndrome X fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés … Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles. Partager un…

Lire la suite
Formation TEATSA – 11/12/13/14 sept et 9/10/11/12 oct. 2018 – CNRHR La Pépinière – LOOS

INSCRIPTION A LA FORMATION Centre de Formation l’ESPOIR Organisme de formation n° 31 59 04995 59 – SIRET : 331 232 611 00029 – Code APE : 8610Z 25 Pavé du Moulin 59260 HELLEMMES   Le TEATSA est une évaluation fonctionnelle qui permet de recenser les compétences développementales ainsi que les caractéristiques comportementales des personnes présentant une cécité associée…

Lire la suite
ETUDE HANDICAP & EPILEPSIE NORD-OUEST

Dans le cadre de leurs missions de soutien aux professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest, conduisent une étude handicap et épilepsie dans l’interrégion Nord-Ouest (Normandie et Hauts-de-France) : « REPEHRES » (REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS…

Lire la suite
Journée handicaps rares/ handicaps complexes et comportements-problèmes

L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest organise, dans le cadre de sa mission d’appui à la formation, l’information et la connaissance autour du handicap rare, une journée thématique sur le thème « Handicaps rares/Handicaps complexes et comportements problèmes » qui se déroulera le : Mardi 16 mai 2017, à l’IRTS de Loos-Lez-Lille (59) Cette journée, menée en collaboration avec…

Lire la suite