EPILEPSIE ET HANDICAPS : Enquête REPEHRES II
Par Catherine Moldan | 9 avril 2020

Enquête REPEHRES II

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en régions des Hauts-de-France et de Normandie

Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicap Rares et Epilepsies Sévères) en Etablissements et Services MédicoSociaux (ESMS). Cette étude REPEHRES offrit un recueil inédit en France de données à la fois quantitatives sur le nombre de personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces
épilepsies et des déficiences ou troubles associés, mais aussi qualitatives sur les aménagements mis en place pour accueillir cette population et sur les difficultés, attentes ou besoins des professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques.

Dès 2016, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest, a souhaité valoriser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à son territoire d’exercice, couvrant les Hauts-de-France et la Normandie.

Ainsi, très vite les termes de la coopération entre l’ERHR et FAHRES furent trouvés, FAHRES contribuant à l’initiative de l’ERHR sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR animant le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et recherchant le financement régional.
Ce partenariat exemplaire s’est appuyé sur un Comité de Pilotage composé d’acteurs régionaux qui ont su se mobiliser pour assurer la réussite de ce projet.
Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPEHRES II a produit des résultats qui contribueront également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés.

Cette enquête épidémiologique a été réalisée entre octobre 2017 et mars 2018 par auto-questionnaire auprès des 1 888 ESMS de l’inter-région.

Vous trouverez grâce au lien ci-dessous le rapport intégral de cette enquête ainsi qu’une synthèse de chaque région : Normandie et Hauts de France.
https://www.fahres.fr/recherche/repehres#repehres2

Ci-joint également le lien vers la PACES-H : PLATEFORME D’ACCOMPAGNEMENT DES COMMUNAUTES DE PRATIQUE EPILEPSIES ET HANDICAP, ou vous pouvez consulter les webinaires.
http://www.paces.care