Définition du Handicap Rare

Les handicaps rares sont caractérisés par : 

  • La conséquence d’une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques  
  • Une situation complexe qui n’est pas la simple addition de déficits 
  • Une expertise requise, caractérisée par la difficulté et la rareté 

Pour plus d’informationsQu’entend-on par handicap rare ? – GNCHR
  

Les Schémas nationaux d’organisation sociale et  médicosociale pour les handicaps rares 

La politique publique en faveur des handicaps rares est pilotée au national par la CNSA et la DGCS.  

  • Schéma national pour les handicaps rares 2009-2013 

schema-national-handicaps-rares-2009-2013.pdf (gnchr.fr) 

  • Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 

schema-national-handicaps-rares-2014-2018.pdf (gnchr.fr) 

  • Schéma national pour les handicaps rares 2021-2025 

Handicaps rares – Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2021-2025 (cnsa.fr) 

  

Le Dispositif Handicaps Rares 

Le pilotage national du dispositif est assuré par la CNSA. Pour répondre aux situations complexes de handicaps rares, le schéma privilégie un dispositif intégré (cf. vidéo) reposant sur une méthode de travail collective, des instances de concertation et une co-responsabilité entre les acteurs intervenant auprès de la personne.

Schéma du pilotage national du dispositif intégré pour les handicaps rares

Le Réseau National Handicaps Rares

Au total, 13 Equipes Relais Handicaps Rares sont implantées sur l’ensemble du territoire, couvrant ainsi l’ensemble des régions/inter-régions de France.

Pour connaître les coordonnées d’une Equipe Relais (autre que celle du Nord-Ouest), vous pouvez directement cliquer sur les liens ci-dessous :

  • CRESAM : sourds aveugles et sourds malvoyants
  • Robert Laplane : déficience auditive avec troubles associés / Troubles complexes du langage avec déficiences associées
  • La Pépinière : déficience visuelle avec déficiences associées
  • FAHRES : épilepsie sévère avec déficiences associées

Elles collaborent également avec les filières de santé maladies rares 

bonhomme tenant une loupe

Maladies rares, pour aller plus loin

Le Réseau Régional

L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest peut s’appuyer sur un vaste réseau local implanté au sein des deux régions de Normandie et des Hauts-de-France. Elle est amenée par ses missions à collaborer avec les 10 MDPH de l’interrégion mais aussi avec bon nombre d’établissements et services médico-sociaux (ESMS), les établissements sanitaires, les acteurs du social…etc.